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1)  L’ORIGINE DES SOINS PALLIATIFS

 

(Selon une enquête établie après une décennie d’activité, fin décembre 97)

Historique : En 1968, Cecely Saunders, médecin, crée la 1ère unité de soins palliatifs au St Christopher Hospital (Angleterre). Pendant la même période mais aux Etats Unis, Elisabeth Kubler Ross, psychiatre définissait les processus psychologique de l’individu en fin de vie.

 

En France, l’accompagnement des mourants était pris en charge par les institutions religieuses.

Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive et mettant en jeu leur pronostic vital. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques (utilisation de la morphine) ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que des principes puissent être appliqués.

 

2) POUR QUI ?

Ils étaient, à l’origine, associés à la notion d’accompagnement compassionnel des grands malades cancéreux en phase terminale.

 

Trente années de militantisme soignant et associatif, mais aussi de volonté

politique, ont permis le développement du mouvement des soins palliatifs.

 

En 1996, une nouvelle définition voyait jour. En favorisant l’approche globale des patients en fin de vie, le mouvement des soins palliatifs a fait reconnaître l’importance de l’accompagnement du malade en tant que personne, des familles et des proches à domicile ou en institution. L’accompagnement du malade et de sa famille est un soin qui réclame une compétence, du temps et des moyens.

Soutenir une famille ne peut se concevoir que dans une stratégie d’équipe et en lien avec le soutien du patient.

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Au moment d’affronter la phase ultime, les familles sont souvent démunies, parfois épuisées et dans l’incapacité de trouver la force de soutenir seules la réalité de la mort qui se profile à l’horizon. Elles se tournent alors spontanément vers les soignants dont elles attendent un soutien et une aide pour leur proche et pour elles-mêmes.

La réponse à cette demande constitue l’essentiel de l’accompagnement et du soutien des familles.

 

     Depuis le texte de loi de juin 1999 sur l’accès aux soins palliatifs, le soutien de l’entourage est un droit, mais il n’est pas pour autant une obligation car toutes les familles ne demandent pas à être accompagnées. L’intervention des bénévoles s’opère « avec l’accord de la personne malade ou de ses proches ». Le congé d’accompagnement, sans compensation financière, reste un privilège dont beaucoup de familles sont privées. Il est donné à « tout salarié dont un ascendant, descendant ou une personne partageant son domicile » (enfants, parents, conjoint ou concubin mais aussi toute personne qui partage l’intimité du patient : fratrie, compagnon ou ami). L’enseignement des S.P. est obligatoirement au programme des étudiants en médecine.

** QUELS SONT LES ÉLÉMENTS déterminant la complexité des situations des personnes dont l’état requiert des soins palliatifs et de les orienter vers telle ou telle offre de soins ? :

médicaux : maladie évolutive, âge…

psychologiques : souffrances, liées à l’évolution de la maladie, spirituelles ou existentielles

infirmiers : nécessité d’évaluation du contrôle des symptômes, de la qualité de vie, importance des soins corporels…

sociaux : fin de vie et impact sur l’entourage : isolement, vulnérabilité, fragilité, coût des soins…

 

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Ainsi, les personnes concernées ne sont pas seulement les malades atteints de cancer. Leurs besoins seront différents en fonction de leur âge, du type et de l’évolution de leur maladie, de leur situation personnelle, familiale, sociale…

Pour répondre à leurs besoins, il est nécessaire de mettre en œuvre un certain nombre de moyens et de développer différentes structures ou modèles d’organisation : Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Tout en préservant certaines valeurs essentielles, une politique claire d’organisation et de coordination de ces soins et de l’accompagnement devient donc indispensable. Des moyens humains et matériels sont nécessaires pour que chacun puisse bénéficier de ces soins, là où il se trouve.

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La SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) est un soutien actif et constitue une force de propositions indéniable auprès des pouvoirs publics. Créée en 1989, elle regroupe à ce jour plus de 200 associations. Elle prévoit des systèmes complémentaires de prises en charge :

(extraits des lettres de la SFAP n°s 6-11-13 2000/2001, des statuts, )

– Doc hôpital USP. – MACON (71)

 

3) COMMENT ?

** Se faire soigner à l’hôpital **

Selon le souhait du patient et la capacité de l’entourage, la prise en charge en soins palliatifs s’effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long séjour). Une coordination s’opère entre les différents modes de prises en charge. En France, il existe trois types de structures de soins palliatifs pour accueillir les patients en institution :

Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. La 1ère unité a u le jour à Paris en 1987. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.

 

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Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. La première a vu le jour en 1989.

  • La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, améliorent les conditions de sortie de l’établissement et tentent de prévenir l’urgence palliative et le retour en catastrophe à l’hôpital, le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique. Par leur rôle de support, elles renforcent le dispositif à la maison. Elles peuvent émaner de l’hôpital ou bien être créées par les libéraux. Elles doivent être intégrées à un réseau, les médecins généralistes et les infirmières libérales restant les premiers acteurs autonomes de ces soins palliatifs à domicile.


  • Les lits identifiés en soins palliatifs (officiellement appelés prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP) sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie). Ces lits permettent, par exemple, d’assurer un repli des patients du domicile.

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** Se faire soigner à domicile **

Le maintien au domicile d’un patient en soins palliatifs requiert :

  • La disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels : médecin traitant, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc.
  • La capacité de l’entourage d’assurer ce maintien
  • La coordination des professionnels du domicile autour de la personne malade ainsi que l’expertise médicale (évaluation de la douleur ou des symptômes) par une équipe consultant en soins palliatifs
  • L’expertise sociale et l’accompagnement psychologique si nécessaire
  • La mise en lien avec les associations de bénévoles d’accompagnement

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Deux types de dispositifs permettent cette prise en charge :

  • Les services d’Hospitalisation à domicile dépendent d’une structure hospitalière. Ils permettent avec la participation des professionnels libéraux du patient de maintenir à domicile ceux qui le désirent.
  • Les réseaux de soins palliatifs coordonnent l’ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient. Le réseau participe activement au maintien à domicile des malades qui le désirent dans les meilleures conditions.

 

* Profil des intervenants en soins palliatifs :

Dans la démarche palliative, le patient se situe au centre d’un dispositif autour duquel de nombreux intervenants sont appelés à tenir un rôle en interrelation les uns avec les autres. Pluridisciplinarité et interdisciplinarité sont indispensables dans la prise en charge en soins palliatifs. On trouve des médecins, des infirmiers, des aides soignants, des kinésithérapeutes, des assistantes sociales, des psychologues, des auxiliaires de vie, des bénévoles, des ergothérapeutes, des orthophonistes…etc

* L’action des bénévoles d’accompagnement :

Une des particularités du travail en soins palliatifs est l’importance des bénévoles. On compte de nombreuses associations en France, dont les deux tiers sont regroupées au sein de l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie). Ce mouvement associatif sociétal a souvent été à l’origine de la prise de conscience des professionnels de la nécessité de mettre en place des soins palliatifs.

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Ce qui fonde le bénévolat est avant tout une dimension relationnelle. Le bénévole est là, présent, disponible, pour écouter, parfois pour briser la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie et à la mort. Il ne remplace pas les soignants ni les proches de la personne malade. L’accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celui qu’il accompagne.

Grâce à des formations et des groupes de parole, le travail d’écoute est au centre de l’engagement des bénévoles d’accompagnement.

(extrait de : http://www.sfap.org)

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       Les Soins Palliatifs…, on n’y vient pas forcément que pour mourir…..